Ortotanasia

Instituto Juan A. Comenio

ÉTICA Y DEONTOLOGIA PROFESIONAL

Trabajo Final de Investigación en Bioética

AMELIA FLORES

Prof. Lic. Ana G. Kelleyian Manoukian

Noviembre 2011





INTRODUCCIÓN

“Nosotros sabemos en efecto, que si esta tienda
de campaña –nuestra vida terrenal- es destruída,
Tenemos una casa permanente en el cielo,
No construída por el hombre, sino por Dios”
(2 Co. 5:1)

“LA ORTOTANASIA”. Muerte digna, Eutanasia, Suicidio asistido. Muchas son las palabras que vienen a la mente a la hora de discutir el tema que se pretende desarrollar. Todas cobran significado, y los diferentes sectores de la sociedad luchan por su defensa pero, al parecer, ninguna de ellas define empáticamente la realidad que viven día a día tanto pacientes como familiares al atravesar la fase final de la vida.
Esta misma realidad es la que despierta a su vez nuevos interrogantes éticos hoy:
• ¿Estamos ampliando la vida o solo evitando la muerte?
• Es deber del médico mantener a toda costa la vida de una persona cuyo encéfalo ha sufrido daños irreversibles?
• ¿Se debe utilizar todo el arsenal terapéutico para prolongar la vida del enfermo?
• ¿Si el médico apoya la decisión, se convierte en un asesino?
• ¿Es posible mantener la vida bajo estas circunstancias?
El desarrollo del presente trabajo monográfico girará en torno a LA ORTOTANASIA; término muy utilizado por los bioeticistas hoy, que define más asertivamente el concepto de “muerte digna”. Desde aquí se pretende tomar la mirada del paciente y su familia ya que estos son los menos escuchados y tenidos en cuenta, para llegar a la mejor conclusión.
Para ello se tomará el caso “Camila” (1), siendo el más reciente y el que reabre el debate hoy en el Congreso. Se tendrán en cuenta también las opiniones y los fundamentos de otros actores, tanto políticos como religiosos.





(1) Caso Camila-Debate sobre la muerte digna y proyecto de ley
DESARROLLO.
Para entender mejor el tema que se plantea será necesario tener en claro algunos conceptos, principios y definiciones
La distinción y la precisión conceptual nos ayudarán a deshacer malentendidos y a prevenir la incomodidad que sienten muchos profesionales de la salud, en particular los médicos, cuando no se aplica, o se interrumpe, un determinado procedimiento terapéutico frente a la muerte inminente e inevitable.
Principios fundamentales de la bioética (2)


Los cuatro principios definidos por Beauchamp y Childress son:

1. Principio de autonomía

La autonomía expresa la capacidad para darse normas a uno mismo sin influencia de presiones externas o internas. El principio de autonomía tiene un carácter imperativo y debe respetarse como norma, excepto cuando se dan situaciones en que las personas puedan ser no autónomas o presenten una autonomía disminuida (personas en estado vegetativo o con daño cerebral, etc.), en cuyo caso será necesario justificar por qué no existe autonomía o por qué ésta se encuentra disminuida. En el ámbito médico, el consentimiento informado es la máxima expresión de este principio de autonomía, constituyendo un derecho del paciente y un deber del médico, pues las preferencias y los valores del enfermo son primordiales desde el punto de vista ético y suponen que el objetivo del médico es respetar esta autonomía porque se trata de la salud del paciente.

2. Principio de beneficencia

Obligación de actuar en beneficio de otros, promoviendo sus legítimos intereses y suprimiendo prejuicios. En medicina, promueve el mejor interés del paciente pero sin tener en cuenta la opinión de éste. Supone que el médico posee una formación y conocimientos de los que el paciente carece, por lo que aquél sabe (y por tanto, decide) lo más conveniente para éste. Es decir "todo para el paciente pero sin contar con él".

Un primer obstáculo al analizar este principio es que desestima la opinión del paciente, primer involucrado y afectado por la situación, prescindiendo de su opinión debido a su falta de conocimientos médicos. Sin embargo, las preferencias individuales de médicos y de pacientes pueden discrepar respecto a qué es perjuicio y qué es beneficio. Por ello, es difícil defender la primacía de este principio, pues si se toman decisiones médicas desde éste, se dejan de lado otros principios válidos como la autonomía o la justicia.




(2) T.L Beauchamp y J.F Childress, 1979


3. Principio de no maleficencia (Primum non nocere)

Abstenerse intencionadamente de realizar acciones que puedan causar daño o perjudicar a otros. Es un imperativo ético válido para todos, no sólo en el ámbito biomédico sino en todos los sectores de la vida humana. En medicina, sin embargo, este principio debe encontrar una interpretación adecuada pues a veces las actuaciones médicas dañan para obtener un bien. Entonces, de lo que se trata es de no perjudicar innecesariamente a otros. El análisis de este principio va de la mano con el de beneficencia, para que prevalezca el beneficio sobre el perjuicio.

Las implicaciones médicas del principio de no maleficencia son varias: tener una formación teórica y práctica rigurosa y actualizada permanentemente para dedicarse al ejercicio profesional, investigar sobre tratamientos, procedimientos o terapias nuevas, para mejorar los ya existentes con objeto de que sean menos dolorosos y lesivos para los pacientes; avanzar en el tratamiento del dolor; evitar la medicina defensiva y, con ello, la multiplicación de procedimientos y/o tratamientos innecesarios.

4. Principio de justicia

Tratar a cada uno como corresponda, con la finalidad de disminuir las situaciones de desigualdad (ideológica, social, cultural, económica, etc.). En nuestra sociedad, aunque en el ámbito sanitario la igualdad entre todos los hombres es sólo una aspiración, se pretende que todos sean menos desiguales, por lo que se impone la obligación de tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales para disminuir las situaciones de desigualdad.

El principio de justicia puede desdoblarse en dos: un principio formal (tratar igual a los iguales y desigual a los desiguales) y un principio material (determinar las características relevantes para la distribución de los recursos sanitarios: necesidades personales, mérito, capacidad económica, esfuerzo personal, etc.).

Las políticas públicas se diseñan de acuerdo con ciertos principios materiales de justicia. En España, por ejemplo, la asistencia sanitaria es teóricamente universal y gratuita y está, por tanto, basada en el principio de la necesidad. En cambio, en Estados Unidos la mayor parte de la asistencia sanitaria de la población está basada en los seguros individuales contratados con compañías privadas de asistencia médica.

Para excluir cualquier tipo de arbitrariedad, es necesario determinar qué igualdades o desigualdades se van a tener en cuenta para determinar el tratamiento que se va a dar a cada uno. El enfermo espera que el médico haga todo lo posible en beneficio de su salud. Pero también debe saber que las actuaciones médicas están limitadas por una situación impuesta al médico, como intereses legítimos de terceros.

La relación médico-paciente se basa fundamentalmente en los principios de beneficencia y de autonomía, pero cuando estos principios entran en conflicto, a menudo por la escasez de recursos, es el principio de justicia el que entra en juego para mediar entre ellos. En cambio, la política sanitaria se basa en el principio de justicia, y será tanto más justa en cuanto que consiga una mayor igualdad de oportunidades para compensar las desigualdades.



El presente cuadro resume conceptos en relación con la muerte. Conoceremos aquí nuevas definiciones:
Eutanasia(3): (Del gr. εὖ, bien, y θάνατος, muerte).
1. f. Acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él.
2. f. Med. Muerte sin sufrimiento físico. Real Academia Española
Según indica el DRAE, es la acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes enfermos o terminales, acelera su muerte con su consentimiento o sin él. También indica el DRAE que eutanasia es la muerte sin sufrimiento físico. La eutanasia tiene por finalidad evitar sufrimientos insoportables o la prolongación artificial de la vida a un enfermo. Para que la eutanasia sea considerada como tal, el enfermo ha de padecer, necesariamente, una enfermedad terminal o incurable, y en segundo lugar, el personal sanitario ha de contar expresamente con el consentimiento del enfermo
Distanasia(3): Aunque la expresión no es popular, el diccionario Aurelio de la lengua portuguesa define "distanasia" como "muerte lenta, ansiosa y con mucho sufrimiento". Se trata de un neologismo de origen griego, en el cual el prefijo griego dys tiene el significado de "acto defectuoso". Por tanto, etimológicamente, distanasia significa prolongamiento exagerado de la agonía, sufrimiento y muerte de un paciente. El término también puede ser utilizado como sinónimo de tratamiento inútil, cuya consecuencia es una muerte médicamente lenta y prolongada, con mucha frecuencia acompañada de sufrimiento.
En esta conducta no se prolonga propiamente la vida, pero sí el proceso de morir. En el mundo europeo se habla de obstinación terapéutica (L'acharnement thérapeutique), en los Estados Unidos de futilidad médica (medical futility), tratamiento fútil (futile treatment) o, simplemente, futilidad (Larousse:"de poca importancia, trivial").
En términos más populares se plantea el tema de la siguiente manera: ¿Hasta cuándo se debe prolongar el proceso del morir cuando no hay más esperanza de vida ni de que la persona vuelva a gozar de salud, y todo esfuerzo terapéutico en verdad solo retarda lo inevitable, y prolonga la agonía y el sufrimiento humano? ¿A quiénes les interesa mantener a la persona "muerta en vida"?
(3) Fuente: wikipedia

Es imprescindible tener claridad conceptual en este campo polémico de expresiones de sentidos múltiples. Hay dos extremos: La Eutanasia (abreviación de la vida) y la Distanasia (prolongamiento de la agonía y del sufrimiento de la muerte y postergación de su llegada) y entre estos, se encuentra la ortotanasia:
Ortotanasia(3): Entre los dos extremos se encuentra la actitud que honra la dignidad humana y preserva la vida, y es la que muchos bioeticistas, llaman "ortotanasia", para hablar de la muerte digna, sin abreviaciones innecesarias y sin sufrimientos adicionales, esto es, "muerte en su tiempo cierto". La ortotanasia, a diferencia de la eutanasia, es sensible al proceso de humanización de la muerte, al alivio de los dolores y no incurre en alargamientos abusivos con la aplicación de medios desproporcionados que solamente producen sufrimientos adicionales.
De estas definiciones principales se desprenden otras tantas que son sumamente importantes y dignas de tener en cuenta al momento de tomar una postura:
Cuidados paliativos(3): son las atenciones, cuidados y tratamientos médicos y farmacológicos que se dan a los enfermos en fase avanzada y enfermedad terminal con el objetivo de mejorar su calidad de vida y conseguir que el enfermo esté sin dolor.
Definición de la OMS
"Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.

Los cuidados paliativos y por extensión los equipos de cuidados paliativos
• proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas;
• defienden la vida (son “vitalistas”) pero contemplan la muerte como un proceso natural;
• no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento;
• incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente;
• proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad;
• ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo;
• trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo
• no sólo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad;
• se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente."
Consentimiento informado(3): En medicina, el consentimiento informado o consentimiento libre esclarecido, es el procedimiento médico formal cuyo objetivo es aplicar el principio de autonomía del paciente, es decir la obligación de respetar a los pacientes como individuos y hacer honor a sus preferencias en cuidados médicos.
En algunos casos, tales como el examen físico de un médico, el consentimiento es tácito y sobreentendido. Para procedimientos más invasivos o aquellos asociados a riesgos significativos o que tienen implicados alternativas, el consentimiento informado debe ser presentado por escrito y firmado por el paciente.
Bajo ciertas circunstancias, se presentan excepciones al consentimiento informado. Los casos más frecuentes son las emergencias médicas donde se requiere atención médica inmediata para prevenir daños serios o irreversibles, así como en casos donde por razón de incompetencia, el sujeto no es capaz de dar o negar permiso para un examen o tratamiento.
Obstinación terapéutica(también llamado encarnizamiento terapéutico):
Es definida como el comportamiento médico que consiste en utilizar procesos terapéuticos cuyo efecto es más nocivo que los efectos del mal que se debe curar, o inútil, porque la cura es imposible y el beneficio esperado es menor que los inconvenientes previsibles". (3)
Hasta aquí se ha intentado desarrollar conceptos del área bioética pero veamos qué se nos plantea desde la ética y la moral:


ETICA(4)
La ética es una rama de la filosofía que abarca el estudio de la moral, la virtud, el deber, la felicidad y el buen vivir. Es la ciencia que trata con las normas del modo de proceder y de vivir de los seres humanos, dentro de una sociedad.
La ética se relaciona con la antropología, el derecho, la ley y las ciencias empíricas que estudian el comportamiento humano, como la sociología y la psicología. Ética viene del griego ethos: significa costumbre.
La ética estudia qué es lo moral, cómo se justifica racionalmente un sistema moral, y cómo se ha de aplicar posteriormente a los distintos ámbitos de la vida personal y social. En la vida cotidiana constituye una reflexión sobre el hecho moral, busca las razones que justifican la utilización de un sistema moral u otro.
(3)fuente: Wikipedia
(4)ficha de cátedra
La ética es una de las principales ramas de la filosofía, en tanto requiere de la reflexión y de la argumentación, este campo es el conjunto de valoraciones generales de los seres que viven en sociedad.
Según una corriente “clásica”, la ética tiene como objeto los actos que el hombre realiza de modo consciente y libre (es decir, aquellos actos sobre los que ejerce de algún modo un control racional). No se limita solo a ver cómo se realizan esos actos, sino que busca emitir un juicio sobre estos, que permite determinar si un acto ha sido éticamente bueno o éticamente malo. Ello implica establecer una distinción entre lo que sea bueno y lo que sea malo desde el punto de vista ético, y si el bien y el mal éticos coincidan o no con lo que serían el bien y el mal en sí.
MORAL(4)

Se denomina moral al conjunto de creencias y normas de una persona o grupo social que determinará el obrar (es decir, que orienta acerca del bien o del mal - correcto o incorrecto- de una acción o acciones).
La moral son las reglas o normas por las que se rige la conducta de un ser humano en concordancia con la sociedad y consigo mismo. Este término tiene un sentido positivo frente a los de “inmoral” (contra la moral) y “amoral” (sin moral). La existencia de acciones y actividades susceptibles de valoración moral se fundamenta en el ser humano como sujeto de actos voluntarios. Por tanto, la moral se relaciona con el estudio de la libertad y abarca la acción del hombre en todas sus manifestaciones. La palabra “moral” tiene su origen en el término latino mores, cuyo significado es “costumbre”. Moralis (latín mos=griego costumbre). Por lo tanto “moral” no acarrea por sí el concepto de malo o de bueno. Son, entonces, las costumbres las que son virtuosas o perniciosas.
Los conceptos y creencias sobre moralidad son generalizados y codificados en una cultura o grupo y, por ende, sirven para regular el comportamiento de sus miembros.
La moral está íntimamente relacionada con la ética, no solo por su significado sino porque se tratan ambos términos del bien y el mal, además se trata de los modales de la importancia de los valores en la sociedad, en la comunidad y en la familia.
La ética (moral) es un requisito vital para el desarrollo del ser humano.

(4)ficha de cátedra

POLÍTICA(4)
Política viene de polis y se refiere a la ordenación de la vida en la polis y su función de garantizar la moralidad ciudadana y la justicia, por medio de la educación y de una constitución basada en el bien común
El fin de la política es organizar, defender, consensuar, garantizar y proteger la Moral, tanto ciudadana (del individuo), como la justicia (del conjunto)
Ética del morir o de la muerte
Veamos a continuación los aspectos generales de una ética del morir o de la muerte, y para ello seguiremos a J.R. Flecha (5) que lo presenta como sigue.
• La muerte es el gran interrogante lanzado a la vida entera de todo hombre/mujer: ¿puede el ser humano pedir y buscar para sí mismo la muerte?, ¿cuál ha de ser el ethos del ser humano ante el desafío de su propia muerte? ¿qué actitudes éticas debe intentar alimentar?
• Nadie muere para sí mismo, como nadie vive para sí mismo. La sociedad tiene el deber ético de organizar un servicio hospitalario y asistencial adecuado para que la muerte, como el trabajo o la sexualidad, no sea una ocasión propicia para la explotación, la discriminación o la injusticia. Aquí hay un vasto campo reservado a la ética.
• La muerte es la última y definitiva de las crisis a las que se enfrenta la persona. Por eso un espacio privilegiado en que resuenan los valores y temores de cada varón y mujer y de cada sociedad. También aquí la ética puede realizar un discernimiento axiológico sobre el montaje cultural en torno a la muerte y el fallecimiento; el campo de las actitudes ante la muerte puede estar produciendo una subversión utilitarista en la visión de la muerte.
• Considerar la responsabilidad de los médicos y su iniciativa para informar al paciente moribundo sobre la seriedad de su situación (¡!)Tal responsabilidad incumbe también al personal sanitario y asistencial, al igual que los familiares del enfermo.
• También le pertenece el discernimiento sobre los intentos de vencer técnicamente la muerte o el envejecimiento, mediante procedimientos como la hibernación o mecanismos de investigación electrónica.
• Como se podrá apreciar este es el complejo panorama que debe afrontar la reflexión ética y el camino no parece ser para nada corto. Hoy, y desde hace un tiempo, no solo se dirigen las funciones corporales del agonizante, sino que la misma persona del moribundo es frecuentemente objeto de manejos y de manipulación, como lo expresara B. Häring en su Ética de la manipulación.
(5) FLECHA, J. R., Bioética, La fuente de la vida, Salamanca 2007

PERSPECTIVAS DE LA ÉTICA (6)

La ética como modo de ser en relación

Las formas de las relaciones intersubjetivas son 4:
A) Amor ( como afirmación y como promoción). El amor es encontrar y reconocer a otro en su subjetividad. El amor es auténtico, es desinteresado y es fidelidad.
B) La justicia (como concreción del amor). Es el reconocimiento del otro a nivel material y social, es equidad.
C) El conflicto, para algunos autores es la forma fundamental de convivencia (Sartré) y surge de la relación amo-esclavo.
D) La indiferencia. Implica relacionarse en tercera persona.

Se describe el existir mediante la fenomenología. El Fenómeno de estar en el mundo, es un fenómeno unitario, de cada uno, la existencia es siempre “la de uno”, pero la coexistencia significa un estar con los otros, por tanto el mundo del “dasein” es un mundo común, el estar en, es un estar con los otros.

Tipos de existencia (Heidegger)
La existencia cotidiana es la existencia trivial, inauténtica, sin horizonte.
La existencia auténtica: lo trivial, lo cotidiano se vuelve autentico cuando se supera y se encuentra a si mismo, pero el modo de llegar a ese encuentro se da por la angustia frente a la nada, el proceso de encontrarse a sí mismo no es fácil, pues debemos enfrentarnos a esa nada que angustia

La verdad: la verdad es descubrimiento del ser en sí mismo. Por lo tanto, sólo hay verdad en cuanto y mientras hay existir, la verdad se hace posible al existir cuando es descubierta y abierta por el hombre, como ser es existencia, verdad y ser coinciden.

La muerte: es un tema importante en la filosofía de Heidegger. Sus características son: implica dejar de ser, un ya no existir, es carácter esencial del existir y es algo propio de cada Dasein, esta oculta, es un “todavía no” en la existencia inauténtica, se descubre que es una posibilidad en todo instante, en la existencia auténtica, el existir es libre para la muerte, hay un temple que permite aceptarla como la más propia posibilidad humana, ese temple es la angustia de aceptación.

| La filosofía heideggeriana
Según este enfoque, el hombre consciente de su finitud arremete valientemente con su destino y desempeña de modo decisivo su papel en el mundo, se sumerge en el conocimiento y análisis desde su “si mismo”, la existencia se constituye así mismo como proyecto para la trascendencia, que es la libertad misma, por eso existir es libertad del Dasein.
La despersonalización de las relaciones interpersonales conduce a una inmensa soledad que se acentúa a medida que el hombre va desarrollándose. La unicidad de la persona en el encuentro interpersonal es vivenciada como interioridad, a partir de esta interioridad es como el hombre puede establecer relaciones inter subjetivas auténticas.
La aparición de la fenomenología coincide con el comienzo del siglo XX.
La lógica habla de ideas, conceptos, juicios, etc. pero no que hable de nada psicológico, sino siempre de algo ideal.

El bien ético
Si el hombre debe cuidar de sí para hacer lo mejor o lo bueno, de qué manera se alcanza esta bondad? Según Sócrates fue por el conocimiento de la virtud, es decir que para que el hombre obre bien, rectamente, basta con conocer el bien, como consecuencia de esta tesis, la maldad es el resultado de la ignorancia: nadie obra mal sabiendo
Esto fue muy criticado, ya que implicaba desconocer el papel que cumple la voluntad en la vida moral del hombre, todos sabemos que no es suficiente saber cuáles son nuestras obligaciones morales, para obrar rectamente, es necesario además querer hacer el bien y ese querer es cosa de la voluntad, el bien sólo se alcanza desarrollando la propia esencia, dice Aristóteles, en el hombre, esto se logra, actualizando sus facultades racionales
La felicidad humana es cierta vida activa propia del hombre que tiene razón, o sea la felicidad es un fin sobrevenido, algo que no se puede querer y buscar directamente, sino que acompaña la realización plena
Existe en el hombre una conciencia de su ser, de sus posibilidades y de sus limitaciones, pero siempre existen en el hombre el deseo de ser mas, saber más, de vivir mejor
De este modo, este pararse y poner en marcha el deseo de trascender nos coloca frente al mundo con una potencialidad o apertura, nos comprendemos a nosotros mismos como poder ser, como un ser abierto
A medida que nos desarrollamos tomamos conciencia de la perfección que no poseemos, los existencialistas han pensado esta tensión como algo vital, por eso dicen que el hombre es un proyecto, esto quiere decir que el hombre por naturaleza se encuentra lanzado a ser mas, su vida es una proyección permanente sobre un horizonte de posibilidades
Aparece así frente a la realidad un ideal que tratamos de alcanzar y hacia el cual dirigimos nuestras conductas, esto lo consideramos como un bien moral, nuestras conductas en la medida que se alejen o se acerquen a este ideal las consideramos malas o buenas
Toda ética está orientada por un ideal o bien moral, para algunos es la felicidad racional, para otros el placer
Esta ambigüedad que se presenta nos alerta acerca de que en todos nosotros habita el bien y el mal, la perfección es algo siempre más allá a alcanzar, por eso somos perfectibles
¿Cuál es ese bien último que sustentan a todo los demás (como placer, poder, felicidad) inmediatos? nosotros creemos que es la vida humana y que todos defendemos por encima de cualquier costa
La vida entendida como realización plena y trascendente en todas sus dimensiones, material, espiritual, física y psíquica es el máximo bien al que podemos aspirar.

(6) Fernández Vechi, Adriana E. (2003) Perspectivas de la ética. Editorial Grafi-k


Ahora bien, teniendo en cuenta todo este contexto, detallaremos a continuación un caso real que trata el tema de MORIR CON DIGNIDAD y que despierta nuevas discusiones en los diferentes sectores institucionales y sociales.
La discusión sobre la muerte digna llegó hace unos meses a las portadas de los diarios con el caso de la pequeña Camila(7), quien sobrevive conectada a un respirador artificial en el Centro Gallego, de Buenos Aires.
En abril de 2009, Camila "nació muerta" en una clínica de la periferia de Buenos Aires, se la reanimó durante 20 minutos y se la conectó a un respirador artificial. Tuvo una encefalopatía crónica no evolutiva a raíz de falta de oxígeno en el momento del parto por procedencia de cordón umbilical.
Camila está en estado vegetativo desde que nació. No llora, no parpadea, no traga, no se mueve. “Todos afirman y confirman que el estado de la niña es irreversible", aseguró su madre, Selva Herbon, de 37 años y madre de otra niña de 10.

Tres comités de Bioética (Incucai, Fundación Favaloro, Centro Gallego) dijeron que el Estado Vegetativo Permanente de Camila es “irreversible”. Ante esto, la madre pide que “dejen ir” a su hija. Pero como en Argentina no existe una ley de muerte digna, nadie se atreve a actuar. La madre clama por esta ley.
En el senado se presentaron en total ocho proyectos que abordan la modificación de los derechos del paciente, el consentimiento informado, la protección de la calidad de vida frente a diagnósticos médicos y la incorporación del Registro de Voluntad Anticipada para que cualquier persona en buenas condiciones de salud pueda consignar su decisión ante una eventual situación límite. Dichos proyectos contemplan las decisiones que pueden tomar los médicos y los procedimientos terapéuticos posibles en esas situaciones.
El 27 de septiembre se reunieron en el Senado integrantes de cuatro comisiones y dieron un paso clave para tratar en el Congreso la muerte digna. En la reunión también participaron profesionales, expertos en bioética y miembros de la Iglesia católica para ofrecer su visión sobre los cuidados paliativos y las posibilidades ante situaciones límites en la salud de las personas

OPINIONES DE LOS DISTINTOS SECTORES
"Se trata de que haya una respuesta del Estado a través de una ley que facilite ese trance tan duro. Cada vez hay mas médicos que se dan cuenta de la limitación terapéutica cuando ésta se vuelve cruenta y es una combinación de aparatología y farmacología" (8)
(7)fuente: clarín.com
(8) Cabanchik, Samuel, senador impulsor de uno de los proyectos por la muerte digna

“A falta de una legislación sobre eutanasia, este tipo de casos irreversibles deberían ser resueltos de común acuerdo entre la familia del paciente y los médicos, que éticamente no están obligados a mantener un tratamiento que resulta ineficaz”.(9)
“Es un debate muy complejo en la sociedad y en todos los países que intentan trabajar sobre este tema; se considera un derecho humano poder definir de que manera y cuando tener la posibilidad de decidir la terminación de su propia vida o la de un familiar cuando no tenga la posibilidad de hacerlo”.

“Es importante que se pueda dar un marco legal a esto porque inclusive los médicos no saben como actuar al no tener un respaldo legal. Acá, como tantos temas que son sensibles a la sociedad, hay gente que puede no estar de acuerdo y ejercer su derecho de no hacer nada como práctica médica. Habiendo una reglamentación no obliga al profesional que no quiere ejercer esa práctica a hacerla, pero si le permite a aquel que está de acuerdo que esto se pueda hacer tener un respaldo legal en este sentido”. (10)
“Estamos en una cultura tecnocrática contradictoria. No acepta los procesos naturales, quiere —o pretende— suplantarlos por la técnica. Ella —la técnica — debe estar al servicio de la vida y no al revés. La vida es un don de Dios; ni la ciencia ni la técnica pueden decidir su duración. Hoy es más común morir en soledad, cuando lo más natural y humano es poder atravesar ese momento sostenido por el cariño de familiares y amigos. Paradójicamente la sociedad busca prolongar el mayor tiempo posible la vida de los enfermos, pero no los acompaña en el proceso del morir”.(11)
“En estos casos no se trata de encarnizamiento terapéutico. La alimentación y la hidratación no son medicamentos
De acuerdo con el médico, en estos casos no cuenta la opinión que pudo haber dejado el paciente porque “la alimentación no es un tratamiento médico”.
“Incluso hay estudios que demuestran que un paciente en estado vegetativo persistente puede sentir dolor”(12)
“En principio en la Argentina cualquier persona tiene derecho a rechazar un tratamiento. Los médicos deben respetar este deseo. Así lo establece una ley que data de 1968. El problema se plantea cuando el paciente no puede decidir por sí mismo”(13)
(9) Juan Carlos Tealdi, experto en bioética del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos
(10) Lisandro Viale (PS), diputado nacional
(11)Monseñor Lozano, Obispo de Gualeguaychú, miembro de la comisión episcopal
(12)Rafael Pineda, Director del departamento de bioética del hospital Austral
(13)Ignacio Maglio, jefe de la sección riesgo médico-legal del hospital Muñiz
Frente a tanta información surge la pregunta más crucial ¿y ahora qué hacemos con el enfermo?
La pregunta tiene que ver con lo que se planteó en la introducción, haciendo referencia al paciente que presenta un cuadro de enfermedad terminal, degenerativa, dolorosa, adelantando así la fase final de su vida. Y por otro lado también, el dolor similar que padecen los familiares por no poder hacer mucho para evitarles el sufrimiento a su ser querido.
¿Alguien les pregunta qué sienten? ¿Están trabajando el concepto de muerte en sus vidas? ¿Desde los cuidados paliativos, están siendo contenidos, sostenidos? ¿A las familias quienes les ayudan a atravesar este duro proceso?
El caso Camila parece responder a muchos de los interrogantes.
Desde su cuadro clínico, la pequeña no puede expresar lo que siente y le pasa, pero se sabe que la mayoría de los pacientes que atraviesan esta dura etapa experimentan casi lo mismo.
Kübler-Ross (1969) propone un modelo secuencial de cinco fases que, según ella, es seguido por la gente en trance de morir. La investigación posterior (Kalish 1985; Zisook y otros 1995) no apoya la creencia de que el proceso de ajustarse al acto de morir sigue la secuencia propuesta, pues en la mayoría de los casos las emociones y los patrones de ajuste fluctúan: unas personas pasan por una fase determinada (rabia, por ejemplo) más de una vez, otras experimentan distintas reacciones emocionales al mismo tiempo y hay quienes parecen saltarse las fases. La misma evidencia parece indicar que las personas que alcanzan la fase de ‘aceptación’ de una muerte inminente suelen morir más pronto que quienes no logran alcanzarla. El modelo de Kübler-Ross propone las siguientes fases (14):
Negación. Frente al diagnóstico de la enfermedad y ante el pronóstico de muerte, la persona se rehusa a creer que el asunto tenga algo que ver con ella. El paciente terminal suele asumir que en alguna parte se cometió un error, que los reportes médicos están equivocados o que las pruebas clínicas se refieren a otra persona. La fase de negación suele movilizar a los pacientes a buscar una segunda opinión, pero muy pronto esta fase se desvanece para dar paso a otra de indignación, hostilidad y rabia.
Rabia. De pronto el paciente terminal se da cuenta de que su situación es realmente seria y entonces se convierte en una persona iracunda, unas veces plena de resentimiento hacia quienes lucen saludables y otras veces estallando en toda clase de recriminaciones y denuestos, echando la culpa de su situación a sí mismo, a la familia, la enfermera, el médico y a casi todo el mundo, Dios incluido.
Negociación. En esta fase el enfermo intenta alterar de algún modo su condición por la vía de un acuerdo que, generalmente, se establece con Dios. El paciente se abre a un rimero de promesas de cambiar, de mejorar, de hacer las cosas en lo sucesivo de modo diferente, que parecen ser la alternativa viable hacia su intenso deseo de mejorar.
(14)monografías.com/enfermedad terminal y psicología de la salud
Depresión. Ocurre cuando los acuerdos no alteran el panorama y las promesas no funcionan. Simultáneamente, el tiempo se acaba. El paciente suele remitirse entonces a una revisión de las cosas inconclusas del pasado y las que no van a realizarse en el futuro. La traducción de todo esto es la desesperanza y con ella surge la fase depresiva.
Aceptación. Cuando el paciente permanece enfermo durante largo tiempo, seguramente logrará alcanzar esta última fase. La depresión deja de ser un problema y el enfrentamiento de la muerte podrá sobrevenir en calma y tranquilidad. El tipo de apoyo familiar ofrecido debe estar orientado hacia la cancelación final de sentimientos negativos y temores.

Desde la experiencia de la familia y su sufrimiento vemos que
• Lo que sufre la familia se expresa como “calvario”
• Es una situación desgastante y dolorosa
• No saben qué hacer para que se acabe su “martirio”
• La gente los juzga sin saber
• Llevan el dolor a todas partes como una mochila

La alternativa de la ortotanasia (15)
El neologismo es atribuido a Eisler, aunque ya fue utilizado antes. Se trataría entonces, ya como lo hemos dicho más arriba, del modo de morir adecuado a la realidad de la misma muerte. La ortotanasia ofrecería al paciente los instrumentos emotivos para llegar a la aceptación realista de los propios límites. Si tal propuesta significa una atención integral (técnica, humana, religiosa, etc) del paciente, sería bienvenida y aceptada no solo por la sociedad general, sino también por el discurso ético cristiano. Sin embargo no falta quien piensa que, una vez más, la propuesta puede quedarse en una simple palabra biensonante
Hasta aquí, el contenido ético del morir se resume en la realización de dos valores:
• el respeto ético a la vida humana
• la exigencia ética de una muerte digna de la persona humana
Estos dos valores deberán iluminar los discernimientos y las decisiones éticas. La síntesis ética consistirá en mantener el equilibrio, muchas veces agónico, los dos valores indicados. Esto se verificaría en la ortotanasia que viene a ser la resolución armónica del doble valor: respeto a la vida humana (que no realiza la eutanasia, exagerando el valor "derecho a morir") y el derecho a morir dignamente (que no realiza la distanasia, exagerando el valor exagerado de la vida") (15)
(15)monografías.com/la ética del morir o de la muerte
UN CASO HIPOTÉTICO EN CONSULTORÍA
Se presenta a consultoría Carlos, el padre de Camila en busca de ayuda, su motivo de consulta es el siguiente:
Carlos: ya no aguanto más esta situación ni todo lo que se dice porque siento que nadie entiende el planteo de mi esposa, y yo….yo ya no sé qué pensar. Ella es la que lleva la batuta en todo esto y si bien la acompaño a golpear cada puerta en el gobierno, no dejo de sentir culpa cada día de mi vida por el solo hecho de pensar que voy a ser partícipe de permitir la muerte de mi hijita.
Ante dicho planteamiento, desde la consultoría se trabajaría con Carlos, por un lado la culpa que siente y por otro lado, su mirada respecto de la muerte y de todo lo que se plantea dentro de los proyectos de ley. Seguramente mucho de lo que está en discusión esté en contraposición con sus valores, produciéndose un conflicto entre su “yo” y su “experiencia”.
También se le ofrecería información suficiente acerca de los conceptos bioéticos y sobre la diferencia entre la eutanasia, distanasia, y la ortotanasia, sabiendo cuáles son sus pro y contra.
Le ayudaríamos a descubrir entonces de qué lado está en dicha situación y qué postura tomará luego de trabajar todos estos puntos.
También desde la consultoría se lo acompañaría durante el largo proceso que va desde la discusión instaurada hasta la promulgación de la ley y sus consecuencias, que tal vez tenga que ver con el hecho de permitir la muerte de su pequeña Camila.

CONCLUSION

Luego de haber desarrollado el presente tema, tengo la plena seguridad de saber cuál es mi postura dentro del debate actual sobre la muerte digna, y es el de estar a favor de permitir que el paciente y su familia decidan cómo quieren despedirse de esta vida.
Personalmente experimenté junto a los míos esta triste experiencia de tener a un ser querido en la etapa final de su vida y decidir cuáles eran los mejores pasos a seguir para darle los mejores cuidados hasta que partiera.
Si bien en nuestro caso no se practicó el encarnizamiento terapéutico, la agonía de mi hermana hizo que yo me empezara a morir lentamente con ella.
Fue muy difícil poder darme cuenta de lo que estaba haciendo, y cuando finalmente entendí que era ella la que estaba enferma y no yo, dejé de aferrarla a esta vida y la dejé ir.
Pienso que algo muy similar padecen los familiares que tienen un ser querido en la misma situación que yo. En el caso de Selva Herbón, lleva junto a su pequeña Camila una agonía de dos años y parece que nunca se va a terminar. Todo esto le está trayendo resultados negativos a ella y a su familia puesto que su otra hija de 10 años le planteó seriamente no querer tener hijos porque es “muy doloroso”.
A las personas que hoy no entienden nuestra postura deberíamos instarlos a empatizar con nuestra realidad, y no pensar solamente en torno a los avances tecnológicos y científicos que existen para seguir aferrando la vida de alguien que simplemente ya tiene que partir.
¿Cuál es el problema con la muerte? Es una parte más de nuestro andar y por ende tenemos que contemplarlo. Permitir una muerte digna tiene que ver también con permitir una vida digna, y es lo que nos esforzamos día a día por ofrecerles a nuestros seres queridos a punto de partir. Hago mías las palabras de J.R Flecha(16):
“Para el cristiano, morir es aceptar la vida como camino, nunca completo y siempre perfectible, nunca abandonado en desesperación pero nunca dejado con desprecio.
Es haber recibido la vida como un don que se recibe en gratuidad y se restituye en gratuidad, en la soberana libertad de la pobreza.
Es haber realizado la vida como una tarea en la alegría de haber colaborado en la creación del mundo y en la felicidad del descanso merecido.
Es haber construido la vida como un encuentro personal de comunión y hacer de la partida el último gesto de comunicación.
Es encontrarse con Alguien”
(16) J.R. FLECHA, El derecho a morir dignamente en Colligite 22 (1976) 136 citado en J.R. FLECHA,op.cit.,380

ANEXO


Ley 26.529 – SALUD PUBLICA – Derechos del Paciente
en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud
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Sancionada: Octubre 21 de 2009
Promulgada de Hecho: Noviembre 19 de 2009
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:
DERECHOS DEL PACIENTE, HISTORIA CLINICA Y CONSENTIMIENTO INFORMADO
ARTICULO 1º — Ambito de aplicación. El ejercicio de los derechos del paciente, en cuanto a la autonomía de la voluntad, la información y la documentación clínica, se rige por la presente ley.
Capítulo I.
DERECHOS DEL PACIENTE EN SU RELACION CON LOS PROFESIONALES E INSTITUCIONES DE LA SALUD
ARTICULO 2º — Derechos del paciente. Constituyen derechos esenciales en la relación entre el paciente y el o los profesionales de la salud, el o los agentes del seguro de salud, y cualquier efector de que se trate, los siguientes:
a) Asistencia. El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente;
b) Trato digno y respetuoso. El paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes, le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes;
c) Intimidad. Toda actividad médico – asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de sus datos sensibles, sin perjuicio de las previsiones contenidas en la Ley Nº 25.326; ( Ley de PROTECCION DE LOS DATOS PERSONALES)
d) Confidencialidad. El paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración o manipulación de la documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de la misma, guarde la debida reserva, salvo expresa disposición en contrario emanada de autoridad judicial competente o autorización del propio paciente;
e) Autonomía de la Voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley Nº 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud;
f) Información Sanitaria. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud. El derecho a la información sanitaria incluye el de no recibir la mencionada información.
g) Interconsulta Médica. El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Capítulo II.
DE LA INFORMACION SANITARIA
ARTICULO 3º — Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos.
ARTICULO 4º — Autorización. La información sanitaria sólo podrá ser brindada a terceras personas, con autorización del paciente. En el supuesto de incapacidad del paciente o imposibilidad de comprender la información a causa de su estado físico o psíquico, la misma será brindada a su representante legal o, en su defecto, al cónyuge que conviva con el paciente, o la persona que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o cuidado del mismo y los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad.
Capítulo III.
DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO
ARTICULO 5º — Definición. Entiéndese por consentimiento informado, la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a:
a) Su estado de salud;
b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos;
c) Los beneficios esperados del procedimiento;
d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles;
e) La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto;
f) Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados.
ARTICULO 6º — Obligatoriedad. Toda actuación profesional en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, requiere, con carácter general y dentro de los límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente.
ARTICULO 7º — Instrumentación. El consentimiento será verbal con las siguientes excepciones, en los que será por escrito y debidamente suscrito:
a) Internación;
b) Intervención quirúrgica;
c) Procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos;
d) Procedimientos que implican riesgos según lo determine la reglamentación de la presente ley;
e) Revocación.
ARTICULO 8º — Exposición con fines académicos. Se requiere el consentimiento del paciente o en su defecto, el de sus representantes legales, y del profesional de la salud interviniente ante exposiciones con fines académicos, con carácter previo a la realización de dicha exposición.
ARTICULO 9º — Excepciones al consentimiento informado. El profesional de la salud quedará eximido de requerir el consentimiento informado en los siguientes casos:
a) Cuando mediare grave peligro para la salud pública;
b) Cuando mediare una situación de emergencia, con grave peligro para la salud o vida del paciente, y no pudiera dar el consentimiento por sí o a través de sus representantes legales.
Las excepciones establecidas en el presente artículo se acreditarán de conformidad a lo que establezca la reglamentación, las que deberán ser interpretadas con carácter restrictivo.
ARTICULO 10. — Revocabilidad. La decisión del paciente o de su representante legal, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada.
El profesional actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa constancia de ello en la historia clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten menester a los fines de acreditar fehacientemente tal manifestación de voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimientos de los riesgos previsibles que la misma implica.
En los casos en que el paciente o su representante legal revoquen el rechazo dado a tratamientos indicados, el profesional actuante sólo acatará tal decisión si se mantienen las condiciones de salud del paciente que en su oportunidad aconsejaron dicho tratamiento. La decisión debidamente fundada del profesional actuante se asentará en la historia clínica.
ARTICULO 11. — Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes.
Capítulo IV.
DE LA HISTORIA CLINICA
ARTICULO 12. — Definición y alcance. A los efectos de esta ley, entiéndase por historia clínica, el documento obligatorio cronológico, foliado y completo en el que conste toda actuación realizada al paciente por profesionales y auxiliares de la salud.
ARTICULO 13. — Historia clínica informatizada. El contenido de la historia clínica, puede confeccionarse en soporte magnético siempre que se arbitren todos los medios que aseguren la preservación de su integridad, autenticidad, inalterabilidad, perdurabilidad y recuperabilidad de los datos contenidos en la misma en tiempo y forma.
A tal fin, debe adoptarse el uso de accesos restringidos con claves de identificación, medios no reescribibles de almacenamiento, control de modificación de campos o cualquier otra técnica idónea para asegurar su integridad. La reglamentación establece la documentación respaldatoria que deberá conservarse y designa a los responsables que tendrán a su cargo la guarda de la misma.
ARTICULO 14. — Titularidad.
El paciente es el titular de la historia clínica. A su simple requerimiento debe suministrársele copia de la misma, autenticada por autoridad competente de la institución asistencial. La entrega se realizará dentro de las cuarenta y ocho (48) horas de solicitada, salvo caso de emergencia.
ARTICULO 15. — Asientos. Sin perjuicio de lo establecido en los artículos precedentes y de lo que disponga la reglamentación, en la historia clínica se deberá asentar:
a) La fecha de inicio de su confección;
b) Datos identificatorios del paciente y su núcleo familiar;
c) Datos identificatorios del profesional interviniente y su especialidad; d) Registros claros y precisos de los actos realizados por los profesionales y auxiliares intervinientes;
e) Antecedentes genéticos, fisiológicos y patológicos si los hubiere;
f) Todo acto médico realizado o indicado, sea que se trate de prescripción y suministro de medicamentos, realización de tratamientos, prácticas, estudios principales y complementarios afines con el diagnóstico presuntivo y en su caso de certeza, constancias de intervención de especialistas, diagnóstico, pronóstico, procedimiento, evolución y toda otra actividad inherente, en especial ingresos y altas médicas.
Los asientos que se correspondan con lo establecido en los incisos d), e) y f) del presente artículo, deberán ser realizados sobre la base de nomenclaturas y modelos universales adoptados y actualizados por la Organización Mundial de la Salud, que la autoridad de aplicación establecerá y actualizará por vía reglamentaria.
ARTICULO 16. — Integridad. Forman parte de la historia clínica: los consentimientos informados, las hojas de indicaciones médicas, las planillas de enfermería, los protocolos quirúrgicos, las prescripciones dietarias, los estudios y prácticas realizadas, rechazadas o abandonadas, debiéndose acompañar en cada caso, breve sumario del acto de agregación y desglose autorizado con constancia de fecha, firma y sello del profesional actuante.
ARTICULO 17. — Unicidad. La historia clínica tiene carácter único dentro de cada establecimiento asistencial público o privado, y debe identificar al paciente por medio de una “clave uniforme”, la que deberá ser comunicada al mismo.
ARTICULO 18. — Inviolabilidad. Depositarios. La historia clínica es inviolable. Los establecimientos asistenciales públicos o privados y los profesionales de la salud, en su calidad de titulares de consultorios privados, tienen a su cargo su guarda y custodia, asumiendo el carácter de depositarios de aquélla, y debiendo instrumentar los medios y recursos necesarios a fin de evitar el acceso a la información contenida en ella por personas no autorizadas. A los depositarios les son extensivas y aplicables las disposiciones que en materia contractual se establecen en el Libro II, Sección III, del Título XV del Código Civil, “Del depósito”, y normas concordantes.
La obligación impuesta en el párrafo precedente debe regir durante el plazo mínimo de DIEZ (10) años de prescripción liberatoria de la responsabilidad contractual. Dicho plazo se computa desde la última actuación registrada en la historia clínica y vencido el mismo, el depositario dispondrá de la misma en el modo y forma que determine la reglamentación.
ARTICULO 19. — Legitimación. Establécese que se encuentran legitimados para solicitar la historia clínica:
a) El paciente y su representante legal;
b) El cónyuge o la persona que conviva con el paciente en unión de hecho, sea o no de distinto sexo según acreditación que determine la reglamentación y los herederos forzosos, en su caso, con la autorización del paciente, salvo que éste se encuentre imposibilitado de darla;
c) Los médicos, y otros profesionales del arte de curar, cuando cuenten con expresa autorización del paciente o de su representante legal. A dichos fines, el depositario deberá disponer de un ejemplar del expediente médico con carácter de copia de resguardo, revistiendo dicha copia todas las formalidades y garantías que las debidas al original. Asimismo podrán entregarse, cuando corresponda, copias certificadas por autoridad sanitaria respectiva del expediente médico, dejando constancia de la persona que efectúa la diligencia, consignando sus datos, motivos y demás consideraciones que resulten menester.
ARTICULO 20. — Negativa. Acción.
Todo sujeto legitimado en los términos del artículo 19 de la presente ley, frente a la negativa, demora o silencio del responsable que tiene a su cargo la guarda de la historia clínica, dispondrá del ejercicio de la acción directa de “habeas data” (**)a fin de asegurar el acceso y obtención de aquélla. A dicha acción se le imprimirá el modo de proceso que en cada jurisdicción resulte más apto y rápido.
En jurisdicción nacional, esta acción quedará exenta de gastos de justicia.
Habeas data es una acción constitucional o legal que tiene cualquier persona que figura en un registro o banco de datos, de acceder a tal registro para conocer qué información existe sobre su persona, y de solicitar la corrección de esa información si le causara algún perjuicio
Habea Data. Legislación Los principios de protección de datos personales se encuentran presentes en la Constitución Nacional de la República Argentina, en la Ley de Habeas Data y en las Constituciones Provinciales, que en algunos casos se originaron antes que la Ley Nacional. Habeas Data, Protección de Datos, Argentina, Ley 25.326, Decreto 1558/2001 y Disposiciones al respecto. Fuente: Dirección Nacional de Protección de Datos - Ministerio de Justicia, Seguridad y Derechos Humanos, Presidencia de la Nación Argentina
ARTICULO 21. — Sanciones.
Sin perjuicio de la responsabilidad penal o civil que pudiere corresponder, los incumplimientos de las obligaciones emergentes de la presente ley por parte de los profesionales y responsables de los establecimientos asistenciales constituirán falta grave, siendo pasibles en la jurisdicción nacional de las sanciones previstas en el título VIII de la Ley 17.132 —Régimen Legal del Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades Auxiliares de las mismas— (Archivo PDF aquí) y, en las jurisdicciones locales, serán pasibles de las sanciones de similar tenor que se correspondan con el régimen legal del ejercicio de la medicina que rija en cada una de ellas.
Capítulo V.
DISPOSICIONES GENERALES
ARTICULO 22. — Autoridad de aplicación nacional y local. Es autoridad de aplicación de la presente ley en la jurisdicción nacional, el Ministerio de Salud de la Nación, y en cada una de las jurisdicciones provinciales y Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la máxima autoridad sanitaria local. Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a adherir a la presente ley en lo que es materia del régimen de sanciones y del beneficio de gratuidad en materia de acceso a la justicia.
ARTICULO 23. — Vigencia. La presente ley es de orden público, y entrará en vigencia a partir de los NOVENTA (90) días de la fecha de su publicación.
ARTICULO 24. — Reglamentación. El Poder Ejecutivo debe reglamentar la presente ley dentro de los NOVENTA (90) días contados a partir de su publicación.
ARTICULO 25. — Comuníquese al Poder Ejecutivo.
DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTIUN DIAS DEL MES DE OCTUBRE DEL AÑO DOS MIL NUEVE. —
REGISTRADA BAJO EL Nº 26.529 — JULIO C. C. COBOS. — EDUARDO A. FELLNER. — Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada
Fuente: Ministerio de Salud - Presidencia de la Nación - Argentina


BIBLIOGRAFÍA
Fichas de la cátedra
-Los principios de la bioética
-Panorama de la ética
-Glosario

Fernández Vecchi, Adriana E., (2003) Perspectivas de la ética. Editorial Grafi-k
Artiles, Manuel- Martín, Psicología Humanista. Editorial Fundación Universidad a distancia “Hermandarias”, Carl Rogers y el “Enfoque centrado en la persona”, pág. 68-77

Páginas web
-Clarín.com
-Elnuevodiario.com.ni/internacionales/115118
-Elpais.com.uy
-Yucatán.com.mx
-Diarioelargentino.com.ar
-Protectora.org.ar/bioética/
-es.wikipedia.org/wiki/ortotanasia
-Diariopanorama.com
-Monografías.com/ética del morir o de la muerte
-Monografías.com/la enfermedad terminal y la psicología de la salud